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Lug
27
Gio
MonitoRare – Rapporto sulle malattie rare in Italia @ Roma - Montecitorio, Sala del Cenacolo di Palazzo Valdina
Lug [email protected]:00–13:00

MonitoRare – Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia” arriva alla sua terza edizione. L’incontro, promosso da Uniamo – Federazione italiana malattie rare onlus con il contributo di Assobiotec, si svolgerà a Roma dalle 11 alle 13, nella sala del Cenacolo di Palazzo Valdina (Montecitorio). Al centro del rapporto c’è lo stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara, con particolare attenzione alla verifica dello stato di attuazione delle azioni previste dal Pnmr 2013-2016. In questa edizione, a differenza delle precedenti, è previsto anche un focus dedicato alle ERNs (European Reference Network) e al ruolo dei rappresentanti ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti).