Servizi sanitari: ecco cosa succede quando si fermano nel weekend

Nel silenzio dei weekend e dei giorni festivi, per molte persone con disabilità e malattie rare il tempo sembra congelarsi.

Non perché vi sia tregua dalla complessità della gestione quotidiana, ma perché l’accesso a forniture e supporto tecnico indispensabili per la sopravvivenza viene sospeso o fortemente limitato, come se le esigenze sanitarie fossero programmabili o differibili.

Servizi sanitari, cos’è la nutrizione enterale e perché è vitale

Tra gli ambiti più delicati, la nutrizione enterale rappresenta una delle necessità più impellenti e, al tempo stesso, più vulnerabili ai disservizi organizzativi.

Si tratta di una modalità di supporto nutrizionale che prevede la somministrazione di nutrienti direttamente nello stomaco o nell’intestino attraverso un sondino, quando una persona non è in grado di alimentarsi per via orale ma l’apparato digerente è ancora funzionante.

Questa pratica è fondamentale per molte persone con patologie neurologiche, oncologiche o genetiche, nonché per numerosi pazienti in condizione di disabilità grave.

Quando il supporto tecnico non esiste

La gestione domiciliare della nutrizione enterale richiede non solo materiali adeguati – come pompe, bottiglie, sondini, prolunghe e pulsanti gastrici – ma anche un servizio di assistenza tecnica tempestiva in caso di malfunzionamenti o errori nella fornitura. La chiusura dei servizi di assistenza durante il fine settimana da parte di alcune aziende fornitrici rappresenta un vulnus drammatico.

In caso di urgenze, come la rottura di una pompa nutrizionale o la necessità di sostituire un componente della Peg (Gastrostomia Endoscopica Percutanea) con misure adeguate, non sempre è prevista la reperibilità tecnica né la possibilità di un intervento tempestivo.

Leggi anche:
• Persone con disabilità: lavorare in Italia è una gincana tra pregiudizi 
• Ex Ilva: a Taranto il benzene porta cancro e leucemie

Un sistema frammentato e inefficiente

L’erogazione dei presidi per la nutrizione enterale è spesso demandata ad aziende convenzionate che operano su incarico delle Ats (Agenzie di Tutela della Salute) o delle Asst (Aziende Socio Sanitarie Territoriali). Il sistema, però, appare frammentato e parcellizzato: ogni azienda si occupa di determinati ausili, con il risultato che una singola persona può avere a che fare con più fornitori diversi, ciascuno con modalità operative e tempistiche differenti.

Questa burocrazia ostacola la continuità assistenziale e rende ogni errore – dalla consegna del materiale sbagliato alla mancanza di ricambi – una potenziale emergenza sanitaria.

Le famiglie abbandonate e gli abusi di potere

La situazione è aggravata da modalità di consegna che, talvolta, non prevedono alcun controllo da parte del destinatario. Materiali lasciati incustoditi fuori dalla porta, senza verifica di correttezza o integrità, aumentano i rischi per chi dipende in modo vitale da quei dispositivi.

Inoltre, accade che le aziende appaiano più attente alla tutela della propria immagine che alla qualità del servizio erogato. Alcune delle famiglie che segnalano pubblicamente i disservizi, per esempio, raccontano di essere state soggette a pressioni o avvertimenti, un fatto che mina il diritto alla denuncia e alla libera informazione.

Leggi anche:
• Tumore e salute mentale: un paziente su due con disagio psichico, ma non è curato
• Pfas: cosa sono, dove si trovano e le ultime notizie pubblicate da Osservatorio Diritti

Servizi sanitari, quali sono le conseguenze di un sistema disorganizzato

Il disservizio non riguarda solo la nutrizione enterale, ma coinvolge anche altre aree cruciali, come l’ossigenoterapia e la ventilazione meccanica. In queste situazioni, che possono diventare emergenze vitali, il supporto tecnico può essere inadeguato e la responsabilità di monitorare e verificare lo stato dei presidi è data normalmente alle famiglie.

Questo accade perché non esiste un portale unico per il paziente che possa aggiornare automaticamente le scadenze dei materiali, i piani terapeutici, o la data di fornitura.

Inoltre, molte persone sono costrette ad interagire con un numero elevato di aziende per gestire i propri ausili, aumentando il rischio di errori e disservizi.

Un altro aspetto problematico riguarda gli spostamenti fuori regione, ad esempio per una vacanza. Diventa un incubo logistico per le famiglie, che devono organizzare e richiedere tutto autonomamente, senza alcun supporto centralizzato. Questo sistema crea un livello di stress incalcolabile per chi lo vive e rimane incomprensibile per chi non lo sperimenta direttamente.

La gestione delle necessità quotidiane di chi dipende da ausili salvavita viene dunque lasciata alla buona volontà delle famiglie, che si trovano a dover navigare in un labirinto burocratico senza alcuna garanzia di continuità e sicurezza.

«Le famiglie sono lasciate sole»: la testimonianza

A raccontarci le implicazioni concrete di questa situazione è Fortunato Nicoletti, papà di una bambina con una rarissima malattia genetica ed una disabilità complessa e vicepresidente dell’associazione Nessuno è Escluso. La sua testimonianza restituisce la realtà quotidiana di molte famiglie: un carico di cura immenso, una burocrazia frammentata e la gestione di dispositivi essenziali affidata a più soggetti, spesso in modo scoordinato.

«Le malattie rare non si fermano nei weekend», spiega Fortunato. Eppure l’assistenza sanitaria e infermieristica si interrompe il venerdì, lasciando tutto sulle spalle dei caregiver.

La figlia vive con tracheostomia, Peg, ventilatore, aspiratori, carrozzina elettrica, e molto altro: presidi fondamentali, spesso forniti da ditte diverse, ognuna con modalità e tempistiche proprie. Nella loro esperienza Linde, Sapio, Medicair e Vivisol, ognuna gestisce un pezzo diverso dell’assistenza, complicando ulteriormente la vita familiare.

Fortunato racconta episodi emblematici. Come quando, in vacanza, mancava l’acqua sterile per la ventilazione e solo dopo l’intervento dei carabinieri la ditta si è attivata. O quando la Vivisol ha sostituito arbitrariamente un alimento, non tollerato dalla bambina, senza che ne fossero consultati famiglia e medico.

L’episodio più grave però risale a poco tempo fa: un bottone della Peg fornito nella misura sbagliata ha messo a rischio la nutrizione e l’idratazione della bambina. Nonostante la richiesta urgente, Medicair ha risposto che nel weekend non era possibile fare nulla: uffici chiusi, magazzini inaccessibili, nessun tecnico reperibile. Solo l’intervento tempestivo di un’altra famiglia ha evitato il peggio.

«La parte assistenziale è la più gravosa – conclude Fortunato – e il sistema, per com’è strutturato, funziona solo per chi fornisce i servizi. Le famiglie sono lasciate sole, senza un coordinamento, senza un gestionale che segnali scadenze o emergenze. È inaccettabile che la gestione di vite così fragili sia affidata a un meccanismo così disorganico, dove ogni azienda fa come crede e nessuno si assume la responsabilità del proprio operato».