Autismo, le associazioni si dividono sulle nuove Linee guida

Le nuove Linee guida sull’autismo non sono ancora state approvate in via definitiva, ma già dividono le associazioni.

Le Linee guida sulla diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con autismo erano state approvate nel 2011 e confermate nel 2015, poi nel 2016 il ministero della Salute ha incaricato l’Istituto superiore di sanità (Iss) di aggiornarle e di elaborare anche quelle per gli adulti con autismo.

Dal 2017, anno in cui si è insediato il gruppo di lavoro, a oggi sono uscite due raccomandazioni che riguardano l’età evolutiva, una sugli interventi farmacologici nel 2021 e una su quelli psico-sociali a novembre 2022.

La terza, quella sugli adulti, è stata sottoposta alla consultazione pubblica il 3 aprile 2023, come annunciato dall’Osservatorio nazionale sull’autismo in occasione della Giornata mondiale di consapevolezza sull’autismo del 2 aprile.

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Autismo, divisione sulle linee guida del ministero della Salute e Iss

Alcune associazioni sono molto critiche con i documenti pubblicati finora. Contestano, in particolare, la raccomandazione all’uso di farmaci antipsicotici nei bambini con autismo e l’aver messo sullo stesso piano tutti gli interventi non farmacologici perché, dicono, in questo modo si consente alle Asl di scegliere quelli che costano meno, al di là della loro efficacia.

A febbraio è stata anche presentata un’interrogazione parlamentare rivolta al ministro della Salute in Commissione Affari sociali da parte della deputata Marianna Ricciardi del M5S, in cui sono state sottolineate queste criticità.

Altre associazioni invece chiedono che le nuove Linee guida siano approvate al più presto perché contribuiscono a fare chiarezza sulla diagnosi e sulla presa in carico delle persone con autismo, anche se hanno incontrato l’Istituto superiore di sanità per avere chiarimenti e auspicano l’apertura di un tavolo di confronto permanente per monitorarne l’applicazione.

Autismo, gli psicofarmaci nelle nuove Linee guida

Per alcune associazioni di persone con autismo, genitori e familiari, gli aggiornamenti pubblicati finora rappresentano un peggioramento delle Linee guida del 2011.

Criticano, in particolare, la raccomandazione a usare farmaci antipsicotici nei bambini e negli adolescenti con autismo e ne chiedono il ritiro.

«Non ci sono farmaci per l’autismo. E tutte le linee guida del mondo dicono che l’uso di psicofarmaci, che possono avere effetti collaterali molto gravi, deve essere fatto solo in particolari situazioni, come la compresenza delle patologie psichiatriche per le quali sono stati sperimentati, la cessazione entro periodi limitati, la vigilanza frequente sui risultati. I genitori poi devono essere informati dei possibili rischi. Ma questo non è scritto sulle Linee guida», ha detto Carlo Hanau, presidente dell’Associazione Cimadori per la ricerca sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale (Apri).

Nel 2021, l’Apri ha lanciato una petizione su Change.org per chiedere al ministro della Salute il ritiro di questa raccomandazione. Poi, insieme ad altre associazioni, ha presentato un ricorso straordinario al Presidente della Repubblica.

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Cure per bambini autistici a rischio

A novembre 2022 è uscita la seconda parte delle Linee guida, quella sugli interventi psico-sociali. L’Apri e altre associazioni, tra cui Fida Coordinamento italiano diritti autismo Aps, insieme a numerosi cittadini e due sindacati, hanno chiesto all’Istituto superiore di sanità di fermarla perché rischia di privare migliaia di bambini con autismo degli interventi considerati più efficaci a livello internazionale, come ad esempio quelli basati sui principi Aba (Analisi applicata del comportamento, dall’inglese Applied behaviour analysis).

«Tutti gli interventi definiti psicosociali vengono classificati con qualità delle prove molto bassa, ma l’Iss li raccomanda ugualmente tutti. In questo modo i centri delle Asl e quelli convenzionati potranno continuare a erogare solo un paio di ore di logopedia e/o psicomotricità alla settimana, senza provvedere con quelli sicuramente più efficaci, tra i quali gli interventi intensivi precoci, che garantiscono maggiori autonomie e abilità nel corso della vita e sicuri risparmi futuri in termini di assistenza», scrivono le associazioni.

In pratica, ponendo tutti gli interventi sullo stesso piano, il rischio è che la scelta venga fatta solo su basa economica, privilegiando quelli che costano meno, lasciando il costo di eventuali altri interventi sulle spalle delle famiglie.

Come spiega Hanau, «il trattamento intensivo precoce può durare 2-3 anni per 20-25 ore la settimana ed è molto costoso, mentre due ore la settimana di logopedia e psicomotricità per 6 mesi costano meno».

E per quanto riguarda la Linea guida sugli adulti, Hanau segnala una contraddizione: «Mentre raccomanda gli antipsicotici per i bambini con autismo, l’Istituto superiore di sanità consiglia di non usarli negli adulti, a meno che non ci siano disturbi psicotici o quelli che vengono chiamati “comportamenti problema”».

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Le Linee guida sull’autismo «fanno chiarezza su diagnosi e presa in carico»

Altre associazioni, invece, chiedono che le Linee guida sull’autismo in età evolutiva siano approvate al più presto e guardano con favore anche a quelle sugli adulti, attualmente in consultazione. «È un provvedimento auspicato, che va a completare il quadro di riferimento scientifico sull’autismo», ha detto Roberto Speziale, presidente nazionale dell’Anffas.

Anffas, Angsa Lazio, Gruppo Asperger e altre realtà di persone con autismo, genitori, familiari e caregiver hanno scritto a gennaio una lettera di supporto al ministro della Salute e alla ministra per le Disabilità per esprimere la loro posizione in merito all’aggiornamento delle Linee guida sull’autismo:

«Il nostro auspicio è che si possa al più presto procedere con la pubblicazione delle raccomandazioni finali delle due Linee guida che, a nostro avviso, concorrono a fare definitivamente chiarezza sulle procedure e gli interventi basati sulle prove di efficacia sia per la diagnosi che per la presa in carico delle persone nello spettro autistico».

Criticità nelle nuove Linee guida per l’autismo

A metà marzo, però, le stesse associazioni hanno incontrato l’Istituto superiore di sanità per avere rassicurazioni in merito alle preoccupazioni sorte in sede di consultazione pubblica delle nuove Linee guida e, in particolare, sul rischio che possano limitare o negare la prescrizione degli interventi basati sui principi Aba.

«Siamo convinti della bontà della procedura utilizzata nel lavoro di aggiornamento. Ma, raccogliendo il dibattito e conoscendo le difficoltà che le famiglie incontravano già prima nel farsi prescrivere questo tipo di interventi, abbiamo presentato alcuni elementi di preoccupazione e c’è stata ampia disponibilità e apertura da parte dell’Istituto superiore di sanità», ha detto Speziale.

Come hanno spiegato le associazioni dopo l’incontro, l’Istituto superiore di sanità ha rassicurato sul fatto che le nuove Linee guida non sono un ostacolo alla prescrizione delle terapie comportamentali basate sui principi Aba. E, come ha precisato Speziale, «è stato anche chiesto di istituire un tavolo permanente, «per fare attività di monitoraggio sugli effetti e per essere sicuri che quelle preoccupazioni possano trovare un luogo di confronto stabile».

Rispetto agli psicofarmaci, il presidente nazionale di Anffas parla di allarmismo eccessivo. «L’Iss ha escluso in modo categorico che, da parte loro, possa esserci una prescrizione superficiale di farmaci ai bambini. Il trattamento farmacologico deve essere l’extrema ratio, ma in casi ben individuati e con tutti i controlli e le cautele del caso può essere di supporto. È una materia da trattare con grandissimo equilibrio e responsabilità e capisco la preoccupazione delle famiglie che vorrebbero escludere questa previsione per non correre rischi, ma poi rischieremmo di avere l’effetto opposto: nessun medico li prescriverebbe», ha concluso Speziale.