Oblio oncologico: perché è urgente riconoscerlo come un diritto

C’è chi ha fatto richiesta di mutuo per acquistare una casa e si è visto rifiutare la pratica. Chi, non riuscendo ad avere figli, ha scelto di provare la strada dell’adozione ma non è stato considerato idoneo a diventare genitore. E ancora chi si è visto negare un’assicurazione o richiedere costi più elevati per accedere ad altri servizi finanziari. Il motivo? Essere stati pazienti oncologici.

Non ci sono dati precisi su quante siano le persone vittime di discriminazione a causa della loro storia clinica, ma i rischi sono concreti.

Oggi, infatti, molti tumori vengono curati e altri possono essere cronicizzati. E sono in aumento le persone che vivono anche a distanza di molti anni dalla diagnosi.

Per accedere a diversi servizi come quelli bancari, come un mutuo o un prestito, assicurativi o finanziari, ma anche per iniziare un percorso di adozione, però vengono ancora richieste informazioni sulla storia clinica, e aver avuto un tumore è considerato un fattore di rischio. Anche se si è guariti.

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Chiedere l’oblio oncologico trova un significato anche nei dati: guariti da tumore in crescita

In Europa ci sono 20 milioni di persone in vita dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore. Tra loro, 7 milioni (il 35%) sono persone che hanno ricevuto l’ultima diagnosi da almeno 10 anni e che da allora non hanno avute ricadute (dati Fondazione Veronesi).

Anche in Italia i dati sono in costante miglioramento: il numero delle persone che vive dopo una diagnosi di tumore cresce del 3% all’anno.

Si stima che nel 2020 nel nostro Paese siano 3,6 milioni le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore (+37% rispetto al 2010), tra loro 1 milione di persone (il 27%) è tornato ad avere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale e può considerarsi guarito.

Per alcuni tumori, come quello della prostata e del seno, se diagnosticati precocemente, il tasso di sopravvivenza è rispettivamente del 92 e dell’87% (dati Registri tumori 2020).

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Oblio oncologico: in Europa lo garantiscono solo sei Paesi

Nel 2021 l’Unione europea ha lanciato il Beating cancer plan (scarica il Pdf), un piano per sconfiggere il cancro che stabilisce un nuovo approccio su prevenzione, trattamento e cura dei tumori. Tra i suoi obiettivi c’è anche quello di migliorare la vita di chi ha o ha avuto un tumore.

Nel 2022 il Parlamento europeo ha approvato una risoluzione in cui chiede agli Stati membri di garantire entro il 2025 il diritto all’oblio a tutti gli ex pazienti oncologici a 10 anni dalla fine del trattamento e fino a 5 anni dopo la fine del trattamento nel caso di diagnosi in età pediatrica.

A oggi sono sei i Paesi europei che si sono dotati di una legge: la Francia ce l’ha dal 2016, Belgio e Lussemburgo dal 2019, i Paesi Bassi dal 2020. E più di recente ne hanno introdotta una anche Romania e Portogallo.

In generale, queste norme stabiliscono dei limiti temporali oltre i quali non è possibile chiedere informazioni sulla storia clinica pregressa di chi sta chiedendo mutui, prestiti o polizze assicurative.

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All’Italia manca una legge ad hoc: ddl ancora fermo

Il nostro Paese non ha una normativa che tuteli il diritto all’oblio oncologico. Nel febbraio 2022 era stato presentato il disegno di legge 2548 per riconoscere il diritto delle persone che sono guarite da un tumore a non subire discriminazioni nell’accesso a servizi bancari e assicurativi e nei percorsi di adozione.

Ma, a causa della crisi di governo e della fine anticipata della legislatura, l’iter di discussione (a giugno 2022 era alla Commissione Giustizia del Senato) non è proseguito.

Nell’articolo 2, in particolare, il ddl prevede che in sede di stipula di contratti di assicurazione o di servizi finanziari «non possono essere richieste al consumatore informazioni sullo stato di salute relative a patologie oncologiche pregresse quando siano trascorsi dieci anni dal trattamento attivo in assenza di recidive o ricadute della malattia, ovvero cinque anni se la patologia è insorta prima del ventunesimo anno di età».

L’articolo 3 va a modificare la legge 184/1983 sull’adozione, inserendo i limiti temporali (10 e 5 anni) oltre i quali non si deve più fare richiesta o tenere conto di informazioni circa malattie oncologiche pregresse.

«Il disegno di legge presentato nella passata legislatura rappresenta un passo avanti concreto e necessario a tutela dei diritti fondamentali delle persone guarite da una neoplasia», dice il Comitato Etico della Fondazione Umberto Veronesi in un parere, sottolineando l’urgenza di riproporlo anche nella legislatura attuale.

“Io non sono il mio tumore”: la campagna di raccolta firme di Aiom per il diritto all’oblio oncologico

Lanciata nel 2022 dalla Fondazione Aiom, la campagna “Io non sono il mio tumore” ha l’obiettivo di raccogliere firme per chiedere l’approvazione nel nostro Paese di una legge sull’oblio oncologico (ne sono state raccolte oltre 105 mila) e sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso un sito web e la prima guida sul diritto all’oblio oncologico.

«In molti Paesi europei esistono già delle norme specifiche per chi è riuscito a superare definitivamente il cancro. Queste persone riescono, senza troppi problemi, ad avere un prestito bancario o a stipulare un’assicurazione sulla vita. Da noi invece nonostante diversi appelli non esiste ancora alcuna garanzia legislativa», ha detto Giordano Beretta, presidente di Fondazione Aiom, lo scorso 4 febbraio nella Giornata mondiale contro il cancro 2023, sottolineando l’urgenza di approvare al più presto una legge ad hoc.