Terapia ormonale transgender: in Italia diventa gratis, ma serve la diagnosi

«Non abbiamo nulla da festeggiare, anzi abbiamo fatto un salto indietro incredibile nelle lotte contro la patologizzazione». Christian Leonardo Cristalli, presidente e fondatore di Gruppo Trans Bologna, è molto arrabbiato. Il motivo? La decisione con cui il 23 settembre l’Agenzia italiana per il farmaco (Aifa) ha stabilito che le terapie ormonali sostitutive (Tos) per le persone transgender sono a carico del Servizio sanitario nazionale.

A distanza di una settimana, anche la giunta dell’Emilia Romagna ha stabilito ha stabilito la gratuità di quei farmaci, dando attuazione a una legge regionale del 2019.

C’è chi ha parlato di rivoluzione, di un passo verso l’inclusione, di attuazione del principio di parità. In un post su Facebook, il Movimento identità trans (Mit), che a Bologna gestisce un consultorio rivolto alle persone transgender in collaborazione con Ausl e ospedale Sant’Orsola, ha scritto: «Tutela e garanzia del benessere e della salute trans, l’Italia oggi segna una grande vittoria».

La notizia, in effetti, è di quelle da prima pagina: le Tos per chi intraprende un percorso di transizione sono a tutti gli effetti farmaci salvavita, indispensabili, che vengono assunti per tutta la vita. Renderli gratuiti è positivo. Oppure no?

Terapia ormonale transgender: gratuita, ma tante criticità

«La gratuità era qualcosa che avevamo chiesto perché era tra i criteri che avrebbero assicurato l’accessibilità delle Tos. Ma non era l’unico. Un altro era la territorialità, cioè la possibilità di reperire i farmaci nel luogo in cui ci si trova grazie alla prescrizione di uno specialista endocrinologo di fiducia, che non è stata considerata. Ma di certo una cosa che non volevamo era l’obbligo di certificare una patologia per avere gli ormoni», precisa Cristalli che, con Gruppo Trans, Possibile Lgbti+ e altri attivisti nel 2019 aveva presentato un’interrogazione parlamentare all’allora ministra per la Salute, Giulia Grillo, sul problema del reperimento dei farmaci e una petizione su Change.org che ha raccolto oltre 15 mila firme.

«La gratuità è un passo avanti, ma ci sono troppe restrizioni. E poi c’è la questione della patologizzazione: parlare di “diagnosi” è completamente sbagliato. Un confronto con le altre associazioni avrebbe potuto evitare di fare un passo avanti e due indietro», dice Michele Formisano, vicepresidente dell’associazione T Genus e presidente dell’associazione Centro salute trans e gender variant (Cest).

Tra le questioni sul piatto c’è il fatto che all’incontro con Aifa ha partecipato un solo interlocutore. «Come associazioni l’anno scorso avevamo più volte cercato di essere coinvolti per vigilare su una questione delicatissima che riguarda tutti, ma non siamo stati ascoltati. E all’incontro con Aifa è andato solo il Mit», dice Cristalli.

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Cos’è richiesto per ottenere la terapia ormonale in Italia

Con le determine 104272 e 104273 pubblicate in Gazzetta ufficiale il 30 settembre ed entrate in vigore il 1° ottobre, Aifa ha inserito una serie di farmaci utilizzati da uomini e donne transgender per le Tos «nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazionale previa diagnosi di disforia/incongruenza di genere, formulata da una equipe multidisciplinare e specialistica dedicata».

Negli allegati si precisa che i prescrittori delle terapie sono «specialisti che operano all’interno di team multidisciplinari con comprovata esperienza nel supporto delle persone con disforia/incongruenza di genere».

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Terapia ormonale transgender: «Si è scelto di patologizzare tutto»

Che cosa significa? «Aifa ha stabilito l’obbligo della diagnosi di disforia di genere per poter accedere alle Tos. Cosa che non era prevista nemmeno dalla legge 164 del 1982 dove si parla di consulenza in materia psico-sessuale dell’interessato», spiega Cristalli.

Ma i percorsi di transizione non sono uguali per tutti: ci sono persone che non vogliono fare l’intervento chirurgico, altre che stanno bene con il proprio nome anagrafico, c’è chi fa “microdosing” perché non vuole una transizione completa.

«Questo non lo si è capito e si è scelto di patologizzare tutto come se noi fossimo fogli bianchi da stampare e non persone con un vissuto e delle esperienze diverse», aggiunge Formisano del Cest.

«Chi deve avere la rettifica anagrafica, chi deve andare in tribunale, chi ha bisogno dell’autorizzazione del giudice per l’intervento, si rassegna a dover fare la diagnosi. Ma le persone non binarie che magari avevano trovato un endocrinologo privato di fiducia che, a pagamento, gli prescriveva le terapie, con queste nuove disposizioni dovrebbero fare mesi di psicoterapia e farsi certificare una patologia inesistente per ottenere i farmaci di cui hanno bisogno. È più probabile che non si faranno fare una diagnosi ma cercheranno altre vie, come il mercato nero o far prescrivere ormoni per la menopausa a mamme o altre parenti. In questo modo si è creata la sacca della sacca del sommerso», dice Cristalli.

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Terapie gratis, ma solo con diagnosi e ricetta di “equipe multidisciplinari”

Aifa ha indicato che la diagnosi deve essere fatta da un’equipe multidisciplinare e gli ormoni devono essere prescritti da specialisti che operano in team multidisciplinari con comprovata esperienza sulla disforia di genere.

Ma cosa sono e quante sono le equipe multidisciplinari? «Posto che finora non si era mai parlato di “equipe”, i centri sono pochi, io ne ho contati una decina, e nella quasi totalità in ambiente ospedaliero. Ciò significa che, dal 1° ottobre, i corpi trans esistono solo in ambito ospedalizzato. Anche il ritiro dei farmaci si potrà fare solo nelle farmacie ospedaliere», continua il presidente di Gruppo Trans.

E chi vive al di fuori dei territori in cui sono presenti i centri? Sarà costretto a spostarsi, con tutto ciò che comporta, ad esempio, in termini di spese di viaggio, permessi di lavoro, scelta di un endocrinologo di fiducia.

«Era opportuno aprire agli endocrinologi delle Asl e non rendere le prescrizioni esclusive di pochi centri creando un circuito chiuso. Senza contare che sono tante le regioni scoperte: in Calabria non ci sono centri così come in Abruzzo, ma anche chi sta in Puglia deve spostarsi, chi sta a Foggia va a Napoli oppure scende a Bari e Taranto. E anche dove ci sono i centri spesso funzionano a singhiozzo, per mancanza di risorse», spiega Formisano.

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La posizione del Movimento identità trans

Il 7 ottobre, a una settimana di distanza dall’entrata in vigore delle determine di Aifa sulle Tos gratuite, il Mit ha rilasciato un video su Facebook (vedi qui sotto) in cui la presidente Porpora Marcasciano fa alcune precisazioni sul ruolo avuto nel raggiungimento di questo risultato. Nel video Marcasciano riferisce di un incontro avvenuto con Aifa a gennaio 2020, presenti lei stessa e la dottoressa Cristina Meriggiola dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna, in cui hanno riportato le loro richieste, ovvero accessibilità, gratuità e uniformità a livello nazionale delle terapie ormonali sostitutive: «Nulla abbiamo detto, chiesto o richiesto rispetto a centri specialistici o altro. La nostra richiesta si è fermata a questo e non corrisponde al resto della determina di Aifa che non ci corrisponde appieno».

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Cosa succede ora: un portale e una lettera all’Aifa

Al momento la situazione è piuttosto confusa e non si sa come saranno attuate le disposizioni di Aifa. Per cercare di fare un po’ di chiarezza, Gruppo Trans ha creato, insieme ad altre associazioni, il portale OrmoniTos, una piattaforma di supporto per le persone transgender che non sanno come muoversi alla luce delle nuove disposizioni.

«Ci stanno scrivendo in tantissimi, molti dicono che non sono d’accordo con quello che è stato fatto e chiedono cosa possiamo fare per loro. Al momento c’è molta confusione e stiamo cercando di capire cosa accadrà. Ma come prima cosa scriveremo ad Aifa una lettera per far sentire la nostra voce», conclude Cristalli.

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