When We Walk, il film di Jason DaSilva che racconta la sclerosi multipla
When We Walk di Jason DaSilva è una preziosa testimonianza sulla sclerosi multipla e sulle sue drammatiche conseguenze. Un racconto che attraversa le contraddizioni del sistema sanitario statunitense e delle barriere incontrate dalle persone con disabilità. Il documentario viene proiettato oggi in live streaming dal Festival dei Diritti Umani
Oltre a costituire una preziosa testimonianza della sclerosi multipla e delle sue molteplici conseguenze, When We Walk, documentario di Jason DaSilva, racconta quali siano ancora oggi le barriere che ostacolano la vita delle persone con disabilità.
Soprattutto, però, il film è un atto cinematografico coraggioso e intenso: l’occasione imperdibile per un padre di comunicare con suo figlio e lasciargli in eredità la spiegazione di che cosa voglia dire fare davvero tutto il possibile per amarlo.
Il documentario, proposto in collaborazione con il Film Festival dei Diritti Umani di Lugano, è in anteprima nazionale al Festival dei Diritti Umani 2020 oggi, 5 maggio, alle 21, in quella che è la prima edizione interamente tenuta in live streaming a causa delle restrizioni dovute per l’emergenza Covid-19.
Anche quest’anno Osservatorio Diritti è tra i media partner dell’evento e ha coordinato, fino a quando è stato possibile farlo, il progetto “A scuola di diritti umani”, una serie di incontri con gli studenti di alcune scuole superiori di Milano e dintorni pensati per favorire la diffusione della cultura dei diritti umani tra le nuove generazioni.
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Il trailer del film When We Walk
La trama: di cosa parla When We Walk di Jason DaSilva
Il regista Jason DaSilva convive da anni con una grave forma di sclerosi multipla. Senza timore di indugiare sui dettagli più dolorosi e spiacevoli, When We Walk racconta le sofferenze fisiche, gli abbandoni e le difficoltà quotidiane che una persona con disabilità deve affrontare. Nel caso di Jason, però, si tratta di svariati modi in cui vivere quella che costituisce per lui la più importante delle sfide: essere il miglior padre possibile per suo figlio, a cui il film è dedicato.
Quando il suo matrimonio con Alice finisce, lei decide di trasferirsi in Texas, portando con sé il figlio. Inizia quindi un bivio per Jason: restare a New York, dove può ottenere le migliori cure mediche e continuare a vivere in autonomia; oppure andare a vivere a Austin, per vedere suo figlio più spesso (ed evitare così le strazianti videochiamate che il bambino sembra patire sempre di più), affidandosi al sistema texano, nettamente peggiore di quello dell’altra Costa. In Texas, Jason rischierebbe di finire in una casa di cura e, come se non bastasse, se decidesse di tornare indietro, usufruire di nuovo del Medical Aid newyorkese potrebbe essere molto difficile.
When We Walk racconta quindi, attraverso la storia personale di Jason, le complessità del sistema sanitario statunitense, fatto di differenze sostanziali tra uno stato e l’altro, nonché di profonde e dolorose contraddizioni.
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Tre documentari per raccontare la sclerosi multipla
When We Walk è il secondo documentario realizzato da Jason DaSilva per raccontare la sua battaglia contro la sclerosi multipla: il precedente, When I walk, 2013, ha vinto un Premio Emmy.
La storia di Jason prosegue, sempre più intimo, con le conseguenze che la malattia ha sulla sua psiche, sui suoi sentimenti e su quelli degli affetti a lui più cari, sulle sfide continue che deve affrontare nello spostarsi, nel lavorare, nel compiere alcune delle più semplici azioni quotidiane. When We Walk approfondisce poi la descrizione straziante, ma anche incredibilmente lucida, della sclerosi multipla.
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Jason è perfettamente consapevole delle conseguenze che la malattia gli ha procurato e gli procurerà (e la spiegazione, nonché la resa sullo schermo, di come funzioni la sclerosi multipla è davvero ben fatta): dopo averlo costretto sulla sedia a rotelle, ora è la vista a degradarsi sempre di più e presto toccherà alle sue facoltà verbali.
Come fare allora per comunicare con suo figlio? Il cinema è lo strumento. Nonostante la sua malattia preveda indebolimento muscolare, problemi di equilibrio e disturbi sensoriali, pur di continuare il suo lavoro il regista sceglie di filmare con una macchina da presa fissata sulla sua sedia a rotelle. Dopo When I walk e When We Walk, Jason DaSilva realizzerà un terzo film con l’idea di seguire il progredire della sua malattia e anche l’evoluzione della propria vita personale e all’interno della società.
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Chi è Jason DaSilva, regista di When We Walk
Classe 1978, cresciuto tra Canada e Stati Uniti, Jason DaSilva vive a New York. Ha diretto quattro film, prima di iniziare nel 2013 con When I walk il suo racconto di persona con disabilità, affetta da sclerosi multipla.
Insieme alla sua ex-moglie Alice è fondatore di AXS Lab, che sviluppa software utili a individuare e a valutare l’accessibilità dei luoghi pubblici per le persone con disabilità. Ha anche creato una app chiamata AXS Map per tracciare e valutare l’accessibilità delle attività commerciali, di parchi e luoghi di ritrovo. AXS Map è stata messa a disposizione gratuitamente sul web, ed è raggiungibile dal sito web del film.