Caregiver: assistono milioni di persone, ma sono senza diritti*

«Da quando è nata non l’ho mai lasciata. Quando mi ammalo o devo allontanarmi ho bisogno di farmi sostituire almeno da due persone, perché per aiutarla bisogna conoscerla bene». A raccontarlo è Diana Bruni, 29 anni di età e già otto dedicati a tempo pieno alla figlia nata con tetraparesi spastica. Una delle tante caregiver con una vita totalizzante, dove non ci si può distrarre un attimo.

Lavoratrici e lavoratori a tutti gli effetti che, però, nel nostro Paese, sono praticamente senza diritti e vanno incontro ogni giorno a difficoltà che potrebbero essere superate se solo ci fosse una rete e un riconoscimento dell’importanza sociale della loro attività.

Chi è il caregiver familiare

Il caregiver familiare è colui che si prende cura – al di fuori di un contesto professionale e a titolo gratuito – di una persona cara bisognosa di assistenza a lungo termine in quanto affetta da una malattia cronica, da disabilità o da qualsiasi altra condizione di non autosufficienza.

In Italia 9 milioni di persone con disabilità vengono assistite da oltre 7 milioni di caregiver, di cui il 60% sono donne tra i 45 e 55 anni. Se in Europa le leggi tutelano sia il disabile sia il caregiver, nel nostro paese non esiste ancora una norma che tuteli questo tipo di assistenza.

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Diana, giovane madre che cura Laura

La storia di Diana Bruni è esemplare. La tetraparesi spastica non permette alla figlia Laura (il nome è di fantasia) né di parlare, né di muoversi, e la rende bisognosa di cure costanti. E così Diana non può mai permettersi di allontanarsi.

Laura e la sua famiglia abitano in Abruzzo, a Montesilvano, e si sentono lontani da tutto, dalle grandi cliniche del Nord e dalle organizzazioni che assistono i disabili:

«Io mi sono organizzata da sola per capire come assistere mia figlia. Qui siamo assistiti solo a livello sanitario dall’ottimo reparto di pediatria dell’Ospedale di Pescara. Per quanto riguarda la cura quotidiana, però, abbiamo dovuto imparare da soli e nessuno ci aiuta».

La famiglia riceve la pensione d’invalidità e l’assegno di accompagnamento (circa 700 euro mensili), ma per Diana, che non ha mai cercato lavoro perché non può lasciare la figlia, non c’è nulla. «Per attestare l’invalidità abbiamo attraversato il grande mare della burocrazia: ho dovuto tenere in piedi Laura – posizione impossibile per la sua malattia – davanti a medici che dubitavano della sua infermità e ogni anno speriamo che ci siano i fondi regionali per poter chiedere strumenti necessari, come la barella per farle la doccia».

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La bambina, inoltre, non può frequentare la scuola: è legalmente iscritta, ma non ci sono le strutture e gli insegnanti sufficienti per la sua infermità.

«A Laura pensiamo noi, per tutto. E ci sentiamo soli perché nessuno ci insegna, ci spiega, ci aiuta ad andare avanti».

Diana è una delle tante mamme che si dedicano ai propri figli disabili, non chiede soldi in mano, ma strutture e risorse: «Non ha senso darci soldi, quello di cui abbiamo bisogno è la possibilità di avere tutte le strutture adatte per Laura, la barella doccia per esempio la stiamo aspettando e non sappiamo quando, e se, arriverà. Vorremmo non dover prenotare privatamente le visite perché il pubblico ci fa aspettare troppo. Vorremmo avere un’assistenza domiciliare quando sto male o anche solo quando non so fare le cose. Io non ho mai cercato un lavoro, ma a 29 anni mi sento già finita, questa non è vita».

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Legge 104: cosa prevede, limiti e richieste dei caregiver

In Italia la legge che tutela i caregivers è stata varata nel 1992 ed è applicabile sia nel pubblico, sia nel privato. Una legge, la n. 104, che concede 3 giorni di congedo dal lavoro al mese e comprende la pensione anticipata.

Secondo Anziani e non solo, però, non è sufficiente: «I caregivers sono una popolazione trasversale, dai giovani che si prendono cura dei genitori disabili, agli anziani che accudiscono i figli. Manca ancora il riconoscimento della figura, che non può avere solo un ruolo da volontario. Per il momento solo in Emilia Romagna e in poche altre regioni si sta portando avanti una legge regionale dedicata a loro. È dal 2014 che ci stiamo lavorando e ora siamo alla stretta finale», racconta Loredana Ligabue, presidente della cooperativa.

Anziani e non solo nel 2007 ha iniziato a fare formazione ai caregivers familiari, fa parte di Eurocarers, una rete europea che riunisce tutte le associazioni ed enti che si occupano della presa in carico dei disabili e spinge perché i sei disegni di legge, presentati in Senato dal 2014 a oggi, siano finalmente riassunti in un’unica legge. Secondo la senatrice Barbara Guidolin (M5S) dovrebbe mancare poco: «Faremo di tutto affinché, una volta terminata la sessione di bilancio, il provvedimento venga calendarizzato e approvato entro il 2020».

La domanda dei caregiver familiari e i passi della politica

Per Anna Maria Paoletti, impegnata da anni nel campo della disabilità e portavoce della pagina Facebook Family Caregiver Italiani, la situazione è critica. «Noi stiamo aspettando da decenni che ci tutelino, la legge 104 non aiuta ed è evidente che il problema sono i soldi. Dovrebbe esserci in Italia un finanziamento tale da coprire tutte le esigenze del disabile, non solo la sfera sanitaria. Invece si è data in mano alle Regioni perché si occupano della gestione sanitaria, ma si sa non hanno soldi».

Soldi che la Guidolin, invece, conferma esserci. «Le risorse ci sono e ovviamente ci saranno anche quando la norma sarà approvata. Fra l’altro, voglio ricordarlo, nell’ultima manovra il fondo è stato incrementato di 15 milioni di euro nel triennio 2019/2021 arrivando così a 25 milioni l’anno».

Per la Paoletti il problema è uno solo: «Il caregiver non sceglie di diventarlo, lo diventa per necessità, perché mancano le figure sanitarie a domicilio. E spesso deve assumersi responsabilità di cura enormi, che lo traumatizzano e lo rendono debole».

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Tre dipendenti su quattro si prendono cura di un figlio o di un familiare anziano

Per accompagnare una persona ad assumere il ruolo di assistente si sta muovendo anche il privato, che in alcuni casi si occupa di sviluppare soluzioni di formazione rivolte alle aziende affinché possano trarre vantaggio dalle cosiddette “transizioni di vita” dei propri dipendenti. Un’attività in linea con una ricerca dell’Harvard University che ha calcolato come nelle aziende il 73% dei dipendenti sia un caregiver, cioè si dedica alla cura di un figlio o di un familiare anziano, malato o disabile non-autosufficiente.

Questi numeri sono destinati a crescere. Da un lato perché la vita media si allunga sempre di più e si amplia la fascia di popolazione anziana; dall’altro perché si lavora più a lungo, sono sempre di più le donne nel mondo del lavoro e sono sempre più diffusi i modelli di famiglia “non tradizionali”.

In alcuni casi ci sono servizi di società private che cercano di aiutare le aziende a comunicare ai propri dipendenti che essere caregiver non è una criticità, ma anzi un forte punto di forza. Questo per evitare i casi di licenziamenti come Eva – racconta a Osservatorio Diritti Anna Maria Paoletti – una donna del centro Italia che a 45 perde lavoro e marito perché deve prendersi cura del padre malato di Alzheimer:

«La società per cui lavorava non le ha concesso il part time e il marito ha deciso di andarsene perché non reggeva la situazione di coabitazione con l’anziano suocero. Eva adesso, dopo la morte del padre, è senza lavoro e senza affetti e con una laurea si trova a fare la lavapiatti», conclude Paoletti.

Caregiver familiare in Europa: il Pilastro dei diritti sociali

Se in Italia manca una definizione univoca di caregiver, nei paesi europei la situazione è diversa. Il documento di riferimento – approvato all’unanimità da Parlamento Ue, Commissione e Consiglio – è il Pilastro europeo dei diritti sociali. In particolare, il principio 9 si occupa di regolare l’equilibrio tra vita professionale e familiare per i caregivers. Un testo che dà linee guida che, però, non tutti i Paesi attuano.

Francesca Centola lavora per Eurocares, la rete europea che raccoglie diverse associazioni nazionali dedite all’assistenza del disabile: « Questo pilastro ha dato avvio ad un processo legislativo fondamentale nella nostra materia, la Direttiva sull’equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i caregiver, approvata a giugno. Questo testo legislativo introduce per la prima volta a livello europeo un permesso legato ai compiti di cura informale (verso i parenti disabili o comunque non autosufficienti), pari a 5 giorni all’anno. Però per noi di Eurocarers non è ancora abbastanza».

L’Italia, sostiene Centola, dovrebbe guardare all’Inghilterra che, con il Care Act, una legge nazionale, riconosce al caregiver il diritto alla valutazione della propria condizione di bisogno assistenziale, indipendentemente da quella della persona assistita, configurando, quindi, un diritto soggettivo autonomo.

«L’idea alla base della legge è che i caregiver familiari hanno diritto a godere di una vita di relazione e professionale appagante e le loro opportunità non dovrebbero essere pregiudicate dal compito di cura da loro svolto».

Un esercito di caregiver alla ricerca di riconoscimento

Una stima europea attesta a 100 milioni i caregivers che si prendono cura per oltre 7 ore al giorno di un proprio familiare a livello volontario. «In Finlandia le autorità comunali possono assegnare un’indennità sulla base dei bisogni della persona anziana. La somma è pagata direttamente al caregiver familiare da parte delle municipalità. Oppure in Francia chi ha dovuto interrompere la propria carriera per prendersi cura di una persona cara per almeno 30 mesi di seguito può godere di pensione piena all’età di 65 anni», dice ancora Cerantola.

In Italia il 66% dei caregiver ha dovuto lasciare il lavoro. Il 10% ha chiesto il part time. Il 10% ha dovuto cambiare mansione. I caregiver che abbandonano il lavoro per prestare cura rimangono fuori dal lavoro mediamente fino a 10 anni. Le associazioni chiedono quindi che il prendersi cura dei propri familiari, una parte fisiologica della vita, diventi un’opportunità per tutti, non un peso.

*Come richiesto, pubblichiamo la rettifica ai sensi dell’art. 8 della legge sulla stampa (legge n. 47/1948)

In riferimento all’articolo pubblicato su “Osservatorio Diritti” in data 1 ottobre 2019 a firma Laura Fazzini, dal titolo “Caregiver: assistono milioni di persone, ma sono senza diritti”, voglio precisare quanto segue:

La dichiarazione a me attribuita nel passaggio del pezzo in cui si parla della richiesta delle associazioni di riunire in un unico provvedimento le proposte presentate in Parlamento per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare è stata artatamente tagliata, privandola di senso. Infatti, nel testo inviato alla giornalista (in forma scritta) dall’addetto stampa dei senatori del M5S in Commissione Lavoro al Senato in data 20 settembre c.a., si specificava che “ad agosto è stato depositato un nuovo testo, a prima firma Nocerino (M5S), frutto di un importante lavoro che ha visto seduti intorno a un tavolo esponenti di maggioranza e opposizione. Il disegno di legge interviene per definire ancora meglio la figura del caregiver, introducendo – per esempio – misure di sostegno per la conciliazione tra attività lavorativa e di cura anche mediante modalità di lavoro agile. I tempi relativi alla sua discussione e approvazione saranno dettati dall’agenda parlamentare. A breve si aprirà la sessione di Bilancio ma come Movimento 5 Stelle faremo di tutto affinché, una volta terminata, il provvedimento venga calendarizzato e approvato entro il 2020, tutelando finalmente i diritti di milioni di cittadini che ogni giorno assistono i propri cari malati o non autosufficienti”. Nel pezzo che è stato pubblicato sul Vostro sito non compare minimamente la prima parte della dichiarazione trasmessa alla cronista, eliminata senza alcun motivo né preavviso. Ciò non solo non dà conto, svilendolo, del lavoro portato avanti nei mesi scorsi in Commissione Lavoro al Senato da tutti i gruppi parlamentari che, vista la delicatezza del tema, si sono riuniti intorno a un tavolo prima di depositare un ddl – a mio avviso esaustivo e rispondente alle richieste dei caregiver – che le Camere discuteranno a breve, ma inganna i lettori e gli stessi soggetti interessati.
Barbara Guidolin    
Senatrice del MoVimento 5 Stelle

Abbiamo pubblicato, come richiesto, il testo della rettifica, ricevuto poche ore fa, perché non abbiamo alcunché da nascondere e ci fa anzi piacere poter dare ulteriori elementi di riflessione ai nostri lettori. Vogliamo far notare, allo stesso tempo, che: 1. L’articolo in questione parla della situazione attuale vissuta dai caregiver, mentre il “lavoro portato avanti nei mesi scorsi in Commissione Lavoro al Senato da tutti i gruppi parlamentari”, semplicemente, non è il focus di questo articolo; 2. La scelta di cosa sia pertinente alla notizia, e cosa non lo sia, come in ogni giornale, viene valutato in piena autonomia dal giornalista, che, nel caso in questione, ha ritenuto che quella parte della risposta non fosse il centro dell’articolo e, di conseguenza, non fosse da inserire; 3. Si contesta il fatto che una parte della risposta è stata eliminata “senza alcun motivo né preavviso”: mi permetto di far notare che pretendere un “preavviso” per non utilizzare integralmente una lunga dichiarazione potrebbe essere vista da qualcuno come una richiesta di “censura preventiva”, cosa che il nostro ordinamento non prevede e non permette; 4. A nostro modo di vedere, in ogni caso, non è stata lesa la dignità o l’onore di alcuno e, al contrario, è stata riportata la posizione della senatrice in merito; in ogni caso, a questo punto il lettore ha ora la possibilità di leggere integralmente il testo della rettifica e la parte già pubblicata all’interno dell’articolo e farsi una propria opinione in totale autonomia.

Marco Ratti, direttore responsabile di Osservatorio Diritti