Malati cronici in lista d’attesa

Attendono anni per una diagnosi, mesi per una visita, un esame di controllo o per ricevere un ausilio. Aspettano giorni per ottenere un posto letto al pronto soccorso. Il tempo dedicato alle visite è sempre più ridotto. E le ore di assistenza domiciliare e riabilitazione sono sempre meno. È la condizione in cui vivono le persone con patologie croniche e rare che emerge da “In cronica attesa”, il XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità presentato ieri a Roma dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (Cnamc) di Cittadinanzattiva.

Al rapporto hanno partecipato 46 associazioni aderenti al Cnamc, rappresentative di oltre 100 mila cittadini colpiti per il 64% da patologie croniche e per il 36% da malattie rare. Queste associazioni sono state intervistate tramite un questionario strutturato a partire dai punti cardine del Piano nazionale delle cronicità varato a settembre 2016, al fine di individuare gli elementi positivi e quelli critici su cui occorrerà lavorare per garantire una reale presa in carico dei pazienti.

Ebbene, ne emerge una situazione in cui le persone con malattie croniche e rare e i loro familiari devono sopperire a molte carenze, utilizzando il proprio tempo e le proprie risorse economiche: fino a 10 mila euro l’anno per l’assistenza psicologica, l’acquisto di farmaci e parafarmaci, la riabilitazione a domicilio; fino a 60 mila euro l’anno per pagare la retta della residenza sanitaria assistita.

E a questo si aggiunge la burocrazia “trita-diritti”, perché non si snelliscono le procedure burocratiche, come nel caso del rilascio di piani terapeutici per i farmaci o di protesi e ausili, l’assegnazione del contrassegno auto per invalidi o il rinnovo della patente. Anzi, capita che anche quando la semplificazione c’è, nella sua applicazione diventi strumento per restringere i diritti, come nel caso dell’invalidità civile e della disabilità.

Il 38,3% degli italiani dichiara di avere almeno una patologia cronica e di questi circa il 70% dice di essere comunque in buona salute. Ipertensione (17,1%), artrosi/artrite (15,6%) e malattie allergiche (10,1%) sono nell’ordine le tre malattie croniche più diffuse. Per quanto riguarda le malattie rare, in Italia si stima ci siano tra i 450 mila e i 670 mila malati rari.

Oltre il 60% delle associazioni segnala la carenza di servizi socio-sanitari sul proprio territorio (ad esempio logopedia, riabilitazione, assistenza domiciliare, servizi di trasporto) e le difficoltà di orientarsi fra i servizi, più del 50% segnala difficoltà in ambito lavorativo legate alla propria patologia, disagi nel comunicare la malattia, problemi economici.

Nel rapporto con il medico, il 78% riscontra di aver incontrato personale con poco tempo a disposizione per l’ascolto, di aver visto sottovalutati i propri sintomi (44%), lamenta una scarsa reperibilità (42%) ed empatia (26%) nei propri confronti. E i programmi di prevenzione pare che lascino a desiderare: non solo perché il nostro paese investe 83 euro a persona (cifra inferiore a quella di paesi come il Regno Unito, la Germania, Danimarca, Olanda e Svezia), ma anche perché, come dichiarano le associazioni, ben il 56% non è stato coinvolto in programmi di prevenzione nel corso dell’ultimo anno. Quando vengono fatti, i programmi riguardano per lo più l’alimentazione corretta (24%) e i corretti stili di vita (20%).

A volte occorrono anni di attesa, sofferenza, solitudine e incertezza, accompagnati da costi non indifferenti, prima di arrivare ad una diagnosi certa di malattia cronica o rara. Più della metà degli intervistati (il 58%) dice di non essere stato sottoposto a programmi di screening nel caso in cui ad un familiare sia stata riscontrata una malattia genetica e il 60% conferma un ritardo diagnostico.

LA PRESA IN CARICO

La presa in carico del paziente con patologia cronica rappresenta il cuore del Piano nazionale della cronicità e il punto sul quale si misura la qualità dell’assistenza fornita. Eppure il 40% dichiara che solo alcuni pazienti sono stati coinvolti in progetti di cura multidisciplinari e una percentuale quasi identica, il 39%, dice che nessun paziente è stato preso in carico.

Riguardo alla riorganizzazione dell’assistenza prestata sul territorio, il 39% non riscontra alcun cambiamento anche se la legge ha introdotto le Aggregazioni funzionali territoriali (Aft) e le Unità complesse di cure primarie (Uccp). Nel 68% dei casi, quindi, i cittadini devono ricorrere al pronto soccorso. E, ancora, non si accorciano i tempi di attesa nel percorso di cura: un’associazione su due afferma che non esiste un percorso agevolato che garantisca tempi certi per l’accesso alle prestazioni sanitarie.

IL RICOVERO

La riduzione dei posti letto ospedalieri comporta che, in due casi su cinque, i pazienti debbano ricoverarsi lontano dalla propria residenza o, in più di un caso su tre, accontentarsi di un posto letto in un reparto non idoneo, come il caso di pazienti immuno-compromessi mandati in reparti affollati e potenzialmente pericolosi. Una volta ricoverati bisogna poi fare i conti con pasti non adeguati e mancanza di attenzione del personale medico/infermieristico in più di un caso su cinque. Il 15% delle associazioni, inoltre, pensa che non sia rispettata la dignità della persona a causa della dotazione del reparto.

Quando il ricovero avviene in una struttura riabilitativa, lungodegenza o Rsa, i cittadini segnalano lunghe attese per accedervi (68%), la mancanza di equipe multi-professionali (40%), la necessità di pagare una persona che assista il paziente ricoverato (32%) o il costo eccessivo della stessa struttura (28%). In caso di assistenza domiciliare, il primo ostacolo sta nella sua attivazione (63%), nel numero insufficiente di ore erogate (60%) o nella mancanza di figure specialistiche necessarie (45%). Per il 40% manca anche l’assistenza di tipo sociale.

FARMACI E BUROCRAZIA

Sul fronte dell’assistenza farmaceutica, i cittadini denunciano limitazioni nella prescrizione da parte dei medici (35%), il costo eccessivo dei farmaci non rimborsati dal Ssn (33%) o ancora la difficoltà nel rilascio del piano terapeutico (33%). A volte le limitazioni sono imposte dalle aziende ospedaliere o dalla Asl per motivi di budget (28%) o a monte, attraverso delibere regionali (20%).

Pesanti le difficoltà burocratiche, soprattutto legate al riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap e riguardano: per il 46% l’accesso all’indennità di accompagnamento, per il 39% il riconoscimento dell’handicap, per il 31% l’accesso alla pensione di inabilità, per il 27% l’assegno mensile di invalidità civile, per il 15% l’indennità di frequenza. Sull’assistenza protesica e integrativa, oltre la metà delle associazioni lamenta troppe differenze regionali

LA GESTIONE DEL DOLORE

Altro aspetto critico è la gestione del dolore: per il 62% delle associazioni, il personale sanitario sottovaluta il dolore; per il 38% manca un raccordo tra specialista e servizio di cure palliative. Inoltre, più di un’associazione su quattro lamenta che i costi per una adeguata terapia analgesica siano a carico dei cittadini e il 24% ha difficoltà a farsi prescrivere farmaci oppiacei.

Sono ancora troppo poche le Asl – 14% secondo le associazioni del Cnamc – che promuovono corsi di formazione per i pazienti e i loro familiari per la gestione della patologia, mentre l’80% delle associazioni ha coinvolto i propri associati in corsi su terapie e prevenzione, sostegno psicologico, aderenza terapeutica, campi scuola per i giovani.

MALATTIE RARE

Il primo problema per chi ha una patologia rara è la distanza dal centro di riferimento (68%) e, di conseguenza, i costi privati per lo spostamento e l’alloggio (61%). Segue, per un’associazione su due, la difficoltà di arrivare alla diagnosi e la mancanza di centri di riferimento. Sono tasti dolenti anche la difficoltà nel riconoscimento dell’invalidità e/o dell’handicap (46%) e il mancato riconoscimento della malattia (43%).

Oltre il 40% ha difficoltà nell’acquisto di parafarmaci (come colliri, pomate, alimenti particolari) e nel pagare privatamente esami e visite specialistiche. Difficoltà ancora più pesanti, soprattutto dal punto di vista psicologico, quando si parla di bambini e ragazzi affetti da una patologia rara, che spesso devono rinunciare a partecipare alle attività extrascolastiche (46%), si scontrano con problemi concreti come la presenza di barriere all’interno dell’edificio scolastico (42%) e talvolta subiscono situazioni come l’isolamento dai compagni o addirittura atti di bullismo (21%).

L’ANALISI DEL COORDINAMENTO

«A distanza di circa sette mesi dalla introduzione del Piano nazionale delle cronicità, alla cui stesura e approvazione abbiamo contribuito come Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici, non possiamo permettere che questo rimanga solo sulla carta», dice Tonino Aceti, responsabile del Cnamc. Aceti sottolinea che «ci risulta che, ad oggi, solo le regioni Umbria e Puglia abbiano recepito formalmente il Piano. Altre, ma ancora troppo poche, si stanno muovendo e lo fanno in ordine sparso».

La richiesta, quindi, è che «entro l’anno tutte le Regioni lo recepiscano formalmente con delibera e che il ministero della Salute istituisca al più presto la cabina di regia, garantendo la partecipazione di associazioni di cittadini e pazienti».

Secondo il responsabile Cnamc, inoltre, «servono segnali e impegni concreti per la vita quotidiana dei pazienti: un piano nazionale per la semplificazione della burocrazia, a cominciare dalle procedure per il rinnovo del piano terapeutico sui farmaci salvavita, per il rilascio di protesi e ausili, per superare gli ostacoli nel riconoscimento di invalidità civile ed handicap». E servirebbe anche «un impegno per assicurare percorsi di cura reali ed esigibili per tutti: deve essere direttamente il Ssn a prenotare esami, visite e prestazioni di controllo per il cittadino con malattia cronica o rara e a garantirli in tempi certi».